視神経脊髄炎の再発で、55歳の母が入院して1ヶ月が過ぎました。
入院前の約２週間は手足のしびれが主な症状でしたが、入院直前には半身麻痺の状態で自力で歩くこともほとんどできなくなっていました。
入院中の症状と生活の変化
入院して先ずは改めて状態の検査が行われました。
MRIによる画像検査と髄液検査などにより、炎症の状況を再確認。
やはり炎症の勢いが収まっていないようで、入院前に行ったステロイドパルス療法をもう一度試してみることになりました。
平行して日常生活に復帰できるように、手足のリハビリも開始。麻痺症状が出ている半身は手も足も１cmほど動かせるかどうかという程度からのスタートです。
しかし、３クール目となるステロイドパルス療法でも炎症は止まらず、次の手段として血漿交換を行うことになりました。
単純血漿交換の経過は？
数日の間を開けながら、７回に分けて単純血漿交換を実施。
この治療は血液をろ過し、アルブミンという成分を入れ替える方法で再発した場合にはできるだけ早く実施する方が効果を期待できるのだそうです。
母の場合には再発と診断されて３週間が経過しての実施でした。
経過は目に見える状態としても、画像や血液検査でも大きな変化が無いまま４回目が終了しました。
手足のリハビリは順調
リハビリの経過は順調で、ゆっくりとでずが手を握る・開くの動作ができるようになりました。
下半身については自力で立ち上がるのは難しいものの、平行棒を使って伝い歩きが５mほどできるようになりました。
膝下から足裏までを補助する装具を付けることで、自力での歩行が目指せそうということで装具をオーダーし、回復の見込みがあると実感できたためか母の表情も明るくなった気がします。
状態が急激に悪化し、全身麻痺になる
５回目の血漿交換後、母の様子が急激に変わりました。全身に力が入らないと言うのです。
動いていた半身が、先に麻痺を起こしていた半身よりも動かせないというのです。
再びMRI検査を行うも、画像上では明確な炎症の広がりは確認できず残り２回の血漿交換を実施しました。
しかし、状態は改善せず明確な悪化の原因すら分からないため、気丈だった母もついに弱気になってきました。
より精度の高い診断と治療のために大学病院へ転院
長く脳神経内科で視神経脊髄炎や多発性硬化症を診察してきた医師でも頭を抱える状況とのことで、他の研究機関などとも連携をとるも過去の症例にも該当しないとても稀なケースだということがわかってきました。
そこで、担当医師より大学病院への転院をすすめられました。
大学病院であれば、より精度の高い検査で詳しく原因を調べられるという理由からです。
母自身、原因を知りたいと切望していたので転院は直ぐに決定しました。
救急車で医師同伴のもと、大学病院へ移動
状態の変化が著しく、対応できる医師が同乗し救急車で移動するということになりました。
状態の改善には至らなかったものの、これまで入院したどの病院よりも優しさに溢れる看護や診察を受けられたと感謝でいっぱいになった約３週間の入院生活。
「絶対にまた会いに来ます」と母自らスタッフの皆さんに宣言し、お世話になった病院を後にしました。
移動前から少し呼吸が苦しそうな母でしたが、移動後も激しい運動直後のようなハァハァと苦しそうな呼吸をしていました。
転院直後でしたが、再び検査を実施。状況と今後について大学病院の医師から説明を受けました。
炎症の範囲が上部に移動しており、その影響で麻痺が全身に及んでしまったと考えられるそうで、加えて呼吸にも影響が出始めているため今夜にも自発呼吸が難しくなる可能性があるとのこと。
日中の意識があるうちに鼻マスク式人工呼吸器で呼吸の補助に慣れる練習をしようということになりました。
鼻マスク式人工呼吸器についていけず、気管内挿管することに
大学病院での入院生活２日目。
医師と共に人工呼吸器の練習を行うも、どうしてもペースについていけない様子でした。
新生児レベルの呼吸補助にしてもついていけなかったため、もはや人工呼吸器の意味が無いということで母本人の了承の元、入院３日目に気管内挿管することになりました。
挿管直前に母と話したのをしたのを最後に、状況は更に悪化していきました。
肺炎に感染、挿管６日で気管切開へ
気管内挿管してから4日が過ぎた頃から母の体温が上昇。レントゲンで検査したところ、肺炎を起こしていることが分かりました。
挿管の時点から集中治療室へ移っていたので、感染への配慮も手厚くきっと大丈夫だと信じていただけに私の中で「どうして」という気持ちが芽生えました。
管たとても苦しいようで、噛み締めが強すぎて母の歯が折れてしまいました。
鎮静剤の量も多く使用しないと首を振ってしまい、負担が大きいという判断から気管切開を勧められました。
これまでは母と一緒に考えることができましたが、今回は私の一存で回答しなければならないためとても迷いました。
しかし、もともと回復の見込みを信じて決断した母ならどうするか考えて気管切開をお願いしました。
気管切開後に意識が戻らない
気管切開の手術自体は30分ほどで終了し、直後も安定している様子。
しかし術後２日が過ぎても母の意識が浮上しないのです。
あと２日ほど経過しても意識が覚醒しないようなら、次の対応を検討すると言われました。
